Samedi 13 septembre 2014 6 13 /09 /Sep /2014 22:09

Tout n'est pas tout rose. Par moment, il m'arrive de "perdre le contrôle". Je bois comme un trou et je fais des achats compulsifs. J'ai toujours été comme ça.

Mais je me fais ma propre TTC, je note tout sur un cahier. Il y a beaucoup d'exemples sur le Net.

Je pense que je suis toujours dans une espèce de quête de perfection, complètement inaccessible. Je cherche à tout contôler.

Et paradoxalement, par moment, je perds le contrôle. C'est finalement inévitable.

Je ne suis jamais satisfaite. Je ne m'aime pas.

Anecdote:

En regardant les photos du blog, j'ai repensé à un jean que je n'avais pas mis depuis longtemps. Je l'ai essayé. Et j'ai l'impression qu'il va exploser. C'est normal, quand j'ai commencé à écrire ce blog, j'avais moi aussi perdu du poids (c'est l'effet anorexique du sevrage de benzo).

Mon mari m'a demandé pourquoi j'avais l'air si catastrophée. Je lui ai montré la photo en lui expliquant que j'étais mieux avec 5 kilos de moins (en fait j'ai dit: "j'ai un gros cul, c'est la cata!")

Et ça l'a fait réagir. "Mieux? ça va pas, t'as oublié ou quoi!!!"

Donc si je résume:

Je devrais :

- boire moins (d'alcool évidemment)

- manger 5 fruits et légumes par jour

- courir plus, me remettre à faire du vélo

- ne pas laisser s'accumuler le linge propre (ni le sale évidemment)

- arrêter d'acheter des choses superficielles et sans intérêt (fringues, bijoux et récemment un plaid qui coûte une fortune, pour un plaid en tout cas) qui ne rendent pas plus heureux (ou si, durant 5 minutes). Et cela,  après avoir bu des Grimbergen à Nancy.

- arrêter de boire des Grimbergen à Nancy justement (4€60 sur la place Stan, ils exagèrent en plus!) 

- aller à Nancy le moins possible (après tout je suis mieux chez moi, à la campagne)

- cuisiner comme une mère de famille normale (difficile vu que je ne le suis pas vraiment)

- perdre du poids, bref avoir le corps de mes 20 ans (pourtant à 20 ans je me trouvais moche)

- faire de la méditation tous les jours.

- et si j'écoute les conseils que l'on me donne: ne plus boire de lait, ni manger de gluten (ce n'est pas ironique, c'est sûrement vrai), ne plus boire des litres de thé, ni de Coca Light.

- arrêter de tout vouloir connaître sur les gens

- arrêter de lire les thèses des médecins afin de connaître leur âge, famille...

et si jamais je le fais, surtout ne pas leur en parler, cela évite les mal-entendu.

Ben oui, par exemple, le pédopsy de mon fils à écrit : "au grand Georges" sur sa thèse. Si je lui sors une phrase de Brassens il va penser soit:

1- que je suis médium

2- que je fais une enquête sur lui et que je le drague. Loin de moi cette idée.

- arrêter de bassiner mon mari avec des trips qui n'intéressent que moi (les acteurs des séries, leur date de naissance, leur taille).

Mais j'ai eu d'autres trips, ça va, ça vient. J'ai eu ma période "mécanismes de montres automatiques" (suisses, forcément). Fascinant. J'ai eu envie de démonter la mienne pour observer, mais j' ai trouvé une vidéo sur You Tube. Trip couteux partagé par mon mari. Et juré, ce n'était pas du snobisme.

D'ailleurs, quand je vois quelqu'un pour la première fois, je regarde sa montre.

- arrêter de regarder les montres des hommes pour deviner la marque. Cela me fait passer pour une femme superficielle et vénale alors que ce n'est pas le cas. C'est une espèce de TOC.

 Et l'ultime résolution:

- m'accepter comme je suis: bref: ACCEPTER L'IMPERFECTION.

Donc ne pas tenir compte de tout ce que j'ai écrit précédemment.

(sauf pour l'alcool).

Bon, on verra..... 

   

 

Par Aurèle
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Samedi 13 septembre 2014 6 13 /09 /Sep /2014 20:00

Effet secondaire des prises massives de Lexomil.

Heureusement qu'il y a ce blog. Pour ne pas oublier ce que j'ai vécu. Pour ne plus recommencer.

Je n'ai pas tout dit, tout écrit, il y en aurait eu tellement.

J'ai oublié des épisodes, malheureusement.

Ou heureusement.

Mon mari n'a pas oublié, il a été patient et attentionné.

Combien de fois me suis-je retrouvée aux urgences?

Allongée sur un brancard au milieu d'une foultitude de brancards.

Soit je somnolais parce que j'avais bouffé une trentaine de Lexomil et on me prenait la tension toutes les heures en me secouant et en me demandant quel jour on était.

Soit je gerbais en continu parce que ma dernière orgie de Lexomil remontais à quelques jours et que j'étais en pleine "descente".

Parfois j'ai l'impression d'avoir rêvé.

"Les enfants, maman ne se sent pas bien, on va à l'hôpital, surveillez Kiki".

Quelle mère j'ai été?

J'ai conscience d'avoir des black-out complets. Contrairement aux alcooliques qui oublient ce qu'ils ont fait la veille, moi j'ai oublié des semaines entières.

Mes premières séances à l'UFATT, par exemple.

Je me souviens vaguement avoir fait une crise dans la salle d'attente et j'ai traité Vince de con. En fait, j'avais perdu des comprimés dans ma voiture, je ne sais plus exactement... En tout cas il n'y était pour rien.

Plus tard, je me suis excusée et il m'a dit que ce n'était pas grave, qu'il était habitué. Je veux bien le croire.

Et le pire: la première partie de 2013. Accident de voiture, poignet tailladé, et adieu au psy-psy. Très "flou".

Je ne me souviens même plus de mes dernières séances chez le psy-psy.

Je me souviens vaguement qu'auparavant je lui avais dit des trucs qui l'avaient blessé (il faut quand même le faire!)

Mais je n'étais pas moi-même. Je m'en suis tellement voulu que ça m'a achevée.  "Pardon psy-psy, pardon. Comment, tu m'as oubliée? Bon, pas moi".

Bref, de temps en temps cela me fait du bien de me faire une petite piqûre de rappel.

 

Par Aurèle
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Jeudi 11 septembre 2014 4 11 /09 /Sep /2014 23:10

J'ai tranché.

J'ai laissé tomber mon Dépakote 500 mg (qui n'est pas un gros dosage, il fallait le doubler)

 D'abord j'avais constaté que je dormais beaucoup et que j'étais malgré tout toujours fatiguée (sans être particulièrement déprimée)

J'ai remarqué aussi que je me mettais soudain à avoir une attirance vers les "Snickers barres glacées" qui se trouvent dans mon congélo depuis des mois. Une boite en une semaine.

Pourtant je n'ai jamais été attirée par les trucs sucrés et je ne mange jamais de desserts. Conclusion: deux kilos en quelques temps.

Et il suffit de parcourir le Forum des bipotes (bipolaires) pour comprendre que ce sont malheureusement deux effets secondaires des thymorégulateurs.

On peut lutter contre une augmentation de l'appétit. Mais combien de temps. A mon avis, c'est intenable dans la durée.

Et quand on a un passé de Troubles du Comportement Alimentaire, on n'a pas envie de se retrouver avec des compulsions alimentaires.

De plus, mon Asperpsy me l'avait déconseillé, j'ai décidé de l'écouter lui.

Je ne prends donc plus de médicament.

Conclusion, je dors à nouveau très mal. Au moins, c'est normal pour moi.

Et cela ne va pas si mal que ça . Mais je fais beaucoup d'efforts (je cours beaucoup et je me suis lancée à fond dans la méditation, entre autre, j'en parlerai ici).

Je suis en convalescence.

Je ne replongerai jamais.

 

PS: j'ai retrouvé le commentaire de Clovis dont voici un extrait (c'est très beau):

(...) Aujourd'hui, je suis convalescent, un oiseau blessé, aux ailes diminuées, aux couleurs passées ; j'ai conscience d'avoir fait mon sevrage n'importe comment ; mais je sais que je replongerai jamais dans l'enfer de la drogue sur ordonnance. Mon ciel, pour l'heure, est souvent gris. Mes angoisses sont revenues, j'ai peine à sourire. Je sais que ça reviendra, que je trouverai des solutions. Je retrouve tout juste la mémoire ; je me rappelle à présent combien j'ai été un mauvais père et un mari indigne. Je sais aujourd'hui que la plus tentante des solutions est aussi parfois la pire.


Par Aurèle
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Jeudi 11 septembre 2014 4 11 /09 /Sep /2014 22:04

Un vrai parcours du combattant.

Heureusement que j'ai la jeune assistante sociale (celle qui me colle des photos du Blog sous le nez en me demandant des explications), qui passe des coups de fil pour moi (j'ai évidemment peur du téléphone aussi).

Et surtout, heureusement que je l'ai lui.

Mon nouveau héros, mon idole, mon coach, mon avocat, mon "conseiller autistique": mon super Asperpsy.

Non, non, rassurez-vous, je ne vais pas tomber raide dingue de lui, comme du beau brun que j'ai fréquenté assidûment pendant deux ans et qui finalement ne m'aura servi à rien.

Quoique. J'y tiens comme à la prunelle de mes yeux. Au prime abord il a l'air un peu froid. Mais je me sens tellement bien "chez lui". Je ne me force pas à le regarder donc je ne suis pas mal à l'aise.

Première fois que je suis à l'aise en face de quelqu'un.

Bref, d'après l'assistante sociale, c'est le médecin du travail qui devait examiner mon cas. Je l'ai donc contactée (c'est une femme) il y a plusieurs mois (il y a beaucoup de délai) et je l'ai rencontrée récemment.

Au téléphone, elle m'a paru plutôt antipathique. Elle m'interrompait tout le temps et a fini par me dire: "Asperquoi, jamais entendu parler!! Il me faut une lettre de votre psychiatre".

Il lui a donc écrit une tartine. Et comme elle n'y connaissait rien, il a employé le terme "Autiste de haut niveau".

Cela m'a fait un choc. Je sais qu'il y a une légère différence entre Asperger et autiste de haut niveau, mais il a dû juger que c'était plus explicite. Il a décrit le truc et a conclu "par conséquent elle ne peut plus exercer le métier d'enseignante".

Et c'est la première fois qu'il ne met pas au conditionnel. D'habitude il écrivait "serait susceptible d'avoir le syndrome d'Asperger"  et il m'avait expliqué qu'on ne peut l'affirmer officiellement tant que je n'ai pas l'évaluation définitive du CRA.

Le médecin du travail a recopié littéralement sa lettre dans mon dossier. Je postule donc pour un poste à domicile (équivalent au CNED mais pour l'enseignement agricole). Si la commission accepte ma candidature et qu'aucun poste n'est disponible, je serai payé. Mais j'ai encore officiellement 6 mois de congés. Donc j'ai le temps.

Quoiqu'il arrive j'ai un "avenir professionnel". C'est super. Jamais je n'aurais imaginé cela il a un ou deux ans. J'avais bien constaté que j'étais inapte, mais je ne savais pas vraiment à quoi, ni pourquoi.

Je ne me comprenais pas. 

Je ne comprenais pas mon fonctionnement. Cet homme m'a fait comprendre qui j'étais.

Je ne vais pas dire que je lui dois la vie. Mais presque. C'est un passionné. Il s'investit beaucoup dans l'association Asperger Lorraine, et il anime des conférences. Je pense que cela le change un peu d'avoir une patiente qui ne joue pas aux  Légo qu'il a  dans son bureau.

Il est assez petit et doit avoir environ 55 ans. Je vais essayer de trouver sa date de naissance.

Comme certains hommes petits, il doit aimer les femmes grandes (ça arrive parfois, comme Sarkozy). Je suis peut-être autiste sur les bords, mais je remarque bien quand un homme me reluque.

Tant mieux, c'est comme psy-psy, je sais que je pourrais lui demander n'importe quoi (arrêts maladie, lettres, attestations diverses...). Vince n'a jamais été sensible à mon charme, dommage (non, je déconne)!

Par Aurèle
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Samedi 6 septembre 2014 6 06 /09 /Sep /2014 21:42

Je ne vais pas insérer un lien vers la notice.  

Le Dépakote, c'est un antiépileptique (ben oui!!).  

Au départ il n'y avait qu'un seul régulateur d'humeur: le Lithium.  

Simple, facile à obtenir (présent à l'état naturel sous forme de sels et  bon marché).

Et surtout, d'une efficacité presque totale.

Seul hic: l'excès est toxique. Il faut donc vérifier régulièrement le taux dans le sang. Encore actuellement, c'est le thymo de référence.

 

Puis vinrent les antiépileptiques (dont le Dépakote, Dépamide...) dont les propriétés thymorégulatrices ont été démontrées (j'ai vérifié). Un peu moins efficaces que le Lithium mais un peu moins délicats à manipuler. Ils sont énormément prescrits (autant que le Lithium), surtout à mon avis parce qu'il sont encore sous brevet (ils sont très chers).

Il reste des effets secondaires (dont la prise de poids que de nombreuses personnes constatent). Elle serait due à une augmentation de l'appétit.

 

Puis plus récemment des antipsychotiques atypiques (des neuroleptiques) ont été massivement utilisés (seuls ou en association avec les produits précédents). C'est le cas du Zyprexa (olonzapine) que l'on m'a prescrit à Narbonne. Leur efficacité est démontrée également.  

En revanche leur toxicité à long terme fait des ravages. Le Zyprexa est susceptible d'induire des troubles du métabolisme irréversibles (diabète...) et on l'accuse d'être responsable de dizaines de milliers de morts aux Etats Unis. Des procès sont en cours.  

Ces médicaments ont tous une action particulière: ils traitent de façon rapide et efficace les phase maniaques ou hypomaniaques.

C'est leur première utilité. 

Peu d'entre eux  traitent la dépression bipolaire. Mais pris sur une grande période, il régule l'humeur et aplanissent, de facto, les phases dépressives.  

Il n'y a aucun médicament qui traitent particulièrement les dépressions bipolaires. Les trois quarts des psy prescrivent des antidepresseurs en association avec des Thymo. Aucune étude ne démontrent leur efficacité par rapport à des tymo seuls. Au contraire, ils pourraient accélérer les cycles et donc agraver la maladie.  

Donc si je devais reprendre un médicament actuellement, ce serait bien du Dépakote.

 

 

 

Par Aurèle
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Samedi 6 septembre 2014 6 06 /09 /Sep /2014 14:48

    Quel dilemme.

Après mon joyeux mois de Juillet passé à tester des Hopitaux psy aux quatre coins de la France (j'exagère un peu), on peut dire que le mois d'Août s'était à peu près bien passé.

A peu près.

C'est mon mari qui est chargé d'observer mon humeur.

Début Août, j'ai arrêté le Dépakote sans trop y penser (ça marche ou ça marche pas, expérience trop brève pour avoir un avis).

Seulement je n'ai pas pu m'empêcher de repeindre quelques meubles (après l'arrêt du Dépakote, tiens étrange). Rien de grave. Mais étonnant tout de même vu que je sortais d'une période extrêmement "noire".

Les achats pour la rentrée (enfin les rentrées) se sont faits dans la liesse. Mon fils est allé une semaine dans le Nord chez sa copine et j'étais aussi euphorique que lui. C'est moi qui ai choisi le cadeau de la fille car mon fils est incapable de prendre une décision ou de faire un choix (c'est moi qui choisit ses coiffures et ses habits).

Il y a dix jours, je suis retournée chez le professeur Granger. Et je lui ai dit la vérité: mon comportement n'est pas "comme avant". Je suis un peu euphorique parfois (et pour rien) et j'entreprends des tâches que parfois je ne termine pas. Et cela n'est pas habituel chez moi.

Pour lui, j'ai probablement des tendances bipolaires que le baclofène aurait révélées.

Pour mon Asperpsy c'est impossible. Il n'existe aucun Asperger bipolaire. Les deux sont incompatibles (super la psychiatrie).

 Granger m'a represcrit du Dépakote (que l'HP de Nancy avait interrompu!)

A Paris, je pense avoir fait une crise d'hypomanie. Je suis allée au resto, j'ai bu comme un trou. J'ai dépensé 700 € en habits et en bijoux Swarowski. Des escarpins à 200 € (tout simples!). En plus ils m'ont collé de telles ampoules que depuis je suis handicapée (5cm de diamètre les ampoules!).

    J'étais anxieuse à l'approche de la rentrée de mes enfants. Rien d'anormal là dedans. Il y a quelques étapes à franchir pour eux cette année. Pépète est rentrée en 6ème, un autre en 3ème (aucun problème avec lui), le grand en 1ère S  et Kiki en Grande Section (avec beaucoup d'incertitudes sur son comportement).

Il y a trois jours, cette anxiété s'est transformée en panique. Qu'est ce que ce serait si je devais organiser une rentrée pour moi aussi (une consommation massive de Lexo probablement).

Et j'ai commencé à être très fatiguée. A dormir beaucoup la nuit. A envoir envie d'une petite sieste. Mon rythme se ralentit dangereusement... 

Je n'ai pas trop de doute sur la suite des évènements. Pour le moment je parviens toujours à courir malgré la fatigue, c'est encore gérable. J'ai des angoisses, mais surtout le matin. 

Deux solutions:

- j'attends et j'observe si ces fluctuations de l'humeur s'estompent avec le temps. A mon avis cela devrait être le cas (soyons optimiste), mais il faudra peut-être plusieurs mois (en plus il me reste quelques meubles à repeindre!)

-je prends du Dépakote sachant de toute façon que cela n'améliorera rien dans l'immédiat. Il faudra en prendre plusieurs mois.

Mais cela éviterait peut-être de m'enliser dans des troubles de l'humeur plus graves. Si je suis vraiment devenue bipolaire, les troubles non traités s'agravent avec le temps. 

Et j'ai une peur bleue de revivre ce que j'ai vécu en Juillet. Lorsque je cherchais les mots pour l'expliquer à mon Asperpsy, je lui ai dit: "jamais je ne survivrais si un tel truc devait se reproduire". Il m'a juste dit "mais si."

J'ai compris également une chose: c'est qu'aucun des psy que j'ai rencontrés ne comprend ce qu'il m'arrive.

Mon asperpsy a l'air de douter de mes symptômes (comme si j'affabulais) car il fait confiance à sa copine du centre bipo.

Le prof Granger admet que le baclofène est responsable des troubles de l'humeur mais il pense que la maladie préexistait et le baclofène n'a fait que la révéler. Je crois que vu mon air outré, il a fini par me croire.

Mais quand on observe que les troubles thymiques (nom savant!) continuent après l'arrêt du baclo, c'est surprenant.

J'ai pas encore décidé pour le Dépakote. J'ai commencé à en prendre 500 mg (ce qui n'a aucun intérêt, aucun effet thérapeutique). Je dois en prendre 1000. En tout cas cela ne me produit aucun effets secondaires immédiats (sauf peut être les trois premiers jours en Juillet).

Mais je crains le pire des ES (pour moi!!): la prise de poids!

Dans l'ensemble, je bois beaucoup moins d'alcool qu'avant. J'arrête d'y penser tout le temps. Mais il m'arrive de replonger de temps en temps. Comme à Paris (heureusement que j'étais en train)

Quand mon mari n'est pas là, que je m'achète une bouteille et qu'en fin de journée la moitié est bue, je jette tout de même le reste. On ne sait jamais. Mais au moins, j'y arrive. C'était impossible avant.

Et pour couronner le tout, lorsque j'ai demandé l'avis à mon Asperpsy, pour lui c'est:

"Cela ne servira à rien, n'en prenez pas".

Voilà.

Je vais peut-être le faire à Pile ou Face, finalement.


 

P1010596.JPGP1010588.JPG

Donc, je peins des tables de chevets en bleu.

Pour l'info (la minute culturelle), dans ma chambre se sont des chevets d'époque Louis Philippe. Comme chacun sait c'est une époque très courte (aux alentours de 1830) durant laquelle la fabrication des meubles commençait à être en partie "mécanisée" (tables et chaises à pieds tournés, etc. Ces meubles ont de moins en moins de valeur (because Ikéa et assimilés), je n'ai aucun scrupule à les peindre sauf les belles pièces (armoires ou commodes en noyer ou merisier).

Celle de Kiki est plus ancienne et devait être une table de nuit "à rideau". Avec son rideau (en fine lamelles de bois qui s'enroulent) elle aurait une grande valeur (j'en ai une). Sans son rideau, zou, peinture!

Et reculture: le lit est Empire, à colonnes détachées. J'ai d'autres meubles de cette époque. Je ne les peindrai pas.

Ma passion pour les antiquités est héréditaire et visiter les salons des antiquaires me met toujours dans un état étrange (comme en trance).

Mon prochain rêve, une lampe bouillote authentique (donc d'époque Empire, donc vert bouteille comme chacun sait aussi). Mais c'est pas donné. Au lieu d'aller chez Agnès. B à Paris, j'aurais dû aller aux Puces!





   

Par Aurèle
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Vendredi 29 août 2014 5 29 /08 /Août /2014 09:41

Daniel Tammet passe souvent dans les médias, on trouve des Vidéos à Gogo sur le Net. C'est la médiatisation des génies Asperger qui est responsable de la fausse idée que se font les gens du SA.

Il faudrait mettre une petite annotation à la fin: (*) Attention ces gens sont plus des E-T que des autistes. Ne généralisez surtout pas!

Dans la série: Syndrome d'Asperger, arrêtons de généraliser. Voici une vidéo intéressante.     

    Elle est particulière (bien que de mauvaise qualité).

On y voit la rencontre entre Daniel Tammet et Kim PEAK (le "vrai Rainman).

Daniel n'arrive pas à la cheville de Kim.

    Kim lit un livre en quelques secondes (chacun de ses yeux lit une page, il lit donc deux pages d'un coup). Pratique, non? 

 

 

 

 

 


Par Aurèle
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Jeudi 28 août 2014 4 28 /08 /Août /2014 13:50

Enfin, ma soit-disant "addiction aux psy".

Je n'ai pas encore digérer l'expression du jeune Docteur Trouduc. Déjà que sur mon dossier, il est indiqué que j'ai une addiction à Internet (ça, c'est la mémé du Centre Bipo). Mais pour le jeune psy, avec les critères de la mémé, il y serait encore plus que moi (ça m'a quand même rassurée). Ah les critères super-objectifs de la psychiatrie!

Si le dénommé Psy-psy, qui me connaît par coeur, avait, durant ses longues études, entendu parler d'un  certain Asperger (dont on parle d'ailleurs dans la bible absolue, le DSM IV) mon addiction aux psy aurait pris fin plus rapidement.

Bref, quand on sent que quelque chose cloche, (chez moi, depuis toujours), et bien on essaye d'y remédier. D'abord seul, puis en désespoir de cause, on va consulter ceux qui sont sensés nous aider (soigner), j'ai nommé, les super-psy!!!

Je ne vais pas m'éterniser sur mon enfance (ce sera peut-être l'objet d'un livre). Hugo Horiot (Asperger) a écrit "L'Empereur , c'est moi".

Moi, jusqu'à un âge avancé (7 ou 8 ans) je pensais que j'étais Dieu (il faut dire que ma Grand mère me traînait de force à la messe).

Ma biographie s'appelerait donc, "Dieu, c'est moi" (carrément). J' ai bassinée assez longtemps ma grand-mère avec ça. Mais ses arguments pour m'en dissuader me semblaient peu convaincants. Finalement j'ai tenté le "je suis Jésus alors", mais elle m'a dit "ton père n'est pas Dieu et Dieu n'a pas de fille".

J'étais peu convaincue mais cela a mis fin à ma période mégalomaniaque. Longtemps encore j'ai eu l'impression que les autres n'existaient pas de la même façon que moi j'existais. J'avais conscience du "MOI" mais les autres me semblaient comme faisant partie d'une autre race.

Un jour, j'ai demandé à mon mari, s'il avait ressenti ça dans son enfance. D'abord, il n'a rien compris puis finalement il m'a dit qu'il n'avait aucun souvenir de ce qu'il ressentait en étant enfant. J'ai trouvé cela extrêmement bizarre.

Un jour, je lui ai parlé d'un événement qui s'était produit le 12 Juillet 1994 lorque nous passions nos vacances à Bormes Les Mimosas, en amoureux.

Il m'a dit "ah bon, on était à Bormes l'année là!!".

Cela fait 24 ans que j'étudie le comportement de mon mari. Ou plutôt, je le compare à moi. Et naturellement je lui ai trouvé des pathologies. J'avais même réussi à le convaincre qu'il n'était pas très normal et il était prêt à me croire. Et je ne comprenais pas ce manque de mémoire. J'avais peine à croire que c'était un crétin vu qu'il s'était quand même farci Maths-Sup et Spé.

Le pauvre.

En fait j'ai la particularité d'avoir des souvenirs très précis de mon enfance (je ne sais pas si c'est propre aux Asperger). Depuis environ l'âge d'un an.

Mon enfance a été ponctuée de peurs étranges. Vers 3 ou 4 ans, j'ai compris que j'étais mortelle. Cela m'a valu des nuits d'insomnies. Ma mère a dû m'expliquer que comme je n'avais que 4 ans et que je pouvais espérer vivre jusqu'à 100 ans, il me restait 96 ans. Dans les jours qui ont suivi j'ai appris à compter jusqu'à 100. Cela m'a rassurée.

Mais cette peur de la mort m'a suivie très longtemps.

Malgré ce sentiment de supériorité je souffrais d'une timidité maladive. Mon père me traînait à différents clubs de sport mais je n'adressais la parole à aucun autre enfant. A la natation, c'était le seul parent qui marchait à côté du couloir où je nageais.

Par la suite j'ai eu une copine (ma voisine), Bébelle, que j'ai gardée jusqu'en Terminale. Nos rapports étaient fusionnels.

J'ai longtemps observé le comportement de ma fille, qui, elle aussi, est d'une timidité maladive. Elle rougit dès qu'on lui adresse la parole. Mais dans la famille, nous sommes tous comme ça.

Je lui ai parlé des vacances (enfant, impossible pour moi de me faire la moindre copine).

Ma fille m'a expliquée. "C'est simple, j'arrive, je m'assieds au bord de la piscine et j'attends que des filles viennent me parler". Et voilà comment ma fille hyper-timide, a toujours plein de copines.

Jamais je n'aurais fait ça. Quand une fille de mon âge me parlait, c'était la cata. Je ne savais absolument pas quoi lui répondre.

La solution a été vite trouvée: on emmenait Bébelle partout. Elle était maladroite et complètement sous mon emprise.

Bébelle s'est retrouvée dans ma classe en Terminale. C'était un génie. Elle a eu plus de 20 de moyenne au BAC et consacre sa vie à sa passion: le nucléaire.

J'ai réussi à survivre tant bien que mal dans le monde des "humains normaux" grâce à mes résultats sportifs qui ont fait de moi une championne admirée et surtout grâce à ma mère (ben oui). Je l'ai beaucoup copiée. Elle était plutôt très sûre d'elle et elle me disait toujours "te laisse pas faire", "t'es intelligente", "te laisse pas influencer" etc....

Au lycée, le sport quotidien et intensif a calmé mon anxiété.

A la Fac, cela a été une catastrophe. Je n'y mettais jamais les pieds. Dès que j'y allais cela se terminait en crise de boulimie.

J'ai probablement des facilités cognitives (comme dirait mon psy) mais elles sont plombées par des troubles de la concentration (une absence de hiérarchisation des idées, bref des idées qui partent dans tous les sens).

Je suis hantée par mes souvenirs. Je me souviens de toute ma vie, des dates, de faits précis qui n'intéressent que moi et il m'arrive de réciter des listes ou de faire des calculs. 

Par moment, je me trouve une lubbie (un trip comme dirait mon mari) et j'y pense jour et nuit. Je compte beaucoup, mentalement (je visualise mes comptes en banque la nuit par exemple).

Mais surtout: en société, je joue un rôle.

Je ne suis plus timide (ou beaucoup moins) car la timidité s'améliore avec le temps. Si un type ose me "passer devant" avec son caddy, il s'en prend plein la gueule.

Le problème arrive quand je suis en contact avec beaucoup de personnes qui "intéragissent" entre elles. Je panique. Je finis par perdre le fil, observer des détails que personne ne voient ou dessiner sur une feuille (d'où ma phobie des réunions).

Et là, j'ai dû me droguer.

Prendre des anxiolytiques pour avoir l'air comme tout le monde.

Ces contacts sociaux m'épuisaient tellement que je buvais pour décompresser. Et le fait de me mettre à temps partiel n'arrangeait rien.

A côté de cela, j'ai toujours eu des amis et cela me fait du bien.

J'ai de l'empathie, enfin je crois. J'ai tout fait pour aider Esmeralda (mais là elle a sombré dans l'anorexie, je suis dépassée), je suis contre tout préjugé et j'ai sympathisé avec des clodos ou des drogués.... Je ne sais pas si c'est cela l'empathie (il faudra que j'examine la définition).

Alors Messieurs les psys, cela fait des années que je raconte ça en long en large et en travers.

Et aucun d'entre vous, AUCUN, n'a été capable de m'expliquer ce que j'étais.

ASPERGER n'est pas de l'anxiété sociale, nom d'un cul!!

C'est mon fils qui m'a fait comprendre. MON FILS!!!.

Je m'en souviendrai toujours. Et mon fils n'est pas particulièrement timide.

Il m'a juste dit cette phrase "Maman, je crois que je ne suis pas normal, je ne parviens pas à m'arrêter de penser au point de vouloir me taper la tête contre les murs". Et moi: "ben tout le monde doit être un peu comme ça, je suis comme ça".

Et sa réponse "mais non, je t'assure, il n'y a que nous".

Je n'ai pas compris tout de suite, mais quand j'ai compris, cela a été comme si on me donnait un coup de massue sur la tête.

Mon fils, élève de 3ème à l'époque, catalogué comme doué mais fainéant, venait après une ou deux séances de psy de me faire comprendre que j'étais autiste.

Et j'ai compris aussi que tous les autres n'étaient pas comme ça. Je pensais aussi que vous, lecteurs, vous récitiez des listes, que vous vous releviez la nuit pour regarder sur le net le nom d'un médicament ou la taille d'un acteur.

Quel choc!!!

Et ce n'est pas une maladie psychiatrique qui se soigne à coup de médocs comme la schizophrénie ou la bipolarité.

Ce n'est pas un trait de caractère comme l'anxiété sociale ou les phobies qui s'améliorent à coups de TTC.

Ce n'est pas une anomalie chromosomique décelable dès les premiers jours de la vie in-utero comme la trisomie 

Et surtout, ce n'est pas une mode sur laquelle se jettent les psys actuellement (on m'a même dit ça, une fois). Si un psy "se jette" il le fait discrètement alors.

Personne ne connaît, personne n'en parle! Moi, je me permets de le faire.

Dans le spectre autistique, les Autistes de Kanner sont considérés comme déficients mentaux ( ils sont souvent non verbaux) mais certains progressent grâce aux méthodes américaines. Ce sont les plus nombreux. En général, on ne se pose pas la question, on sait juste que dans la famille machin il y a un enfant handicapé, "bizarre" ou pire "gogol". Parmi eux il y a des autistes de Kanner.

Ces enfants sont placés dans des hopitaux psychiatriques de jours qui ne sont pas du tout adaptés. Ils se renferment encore plus, voire s'automutilent. La France s'occupe très mal de ses handicapés.

Il y a une deuxième forme d'autisme (dont j'ai oublié le nom).

Et il y a les autistes Asperger. Il y a autant de forme d'autisme Asperger que de gens normaux. La psychiatre qui contrôle mon état pour le côté administratif, me disait la dernière fois "vous n'êtes pas autiste Asperger, j'en connais un, rien à voir avec vous. Et vous savez il fait des études de Maths!". Elle avait dû oublier que j'étais justement prof de Maths.

J'aurais dû lui dire "vous n'êtes pas psy, vous avez des goûts vestimentaires extrêmement douteux (craignos, donc) et vous ressemblez plus à Jeanne Moreau qu'à Freud!"  (la pauvre).

Donc il faut arrêter les clichés. Les définitions qu'on trouve sur le Net font hurler. Les enfants Asperger feraient toujours des actions répétitives et aligneraient des petites voitures! De plus, tous seraient atteints d'écholalie. L'écholalie c'est comme Rainman. Son frère (Tom Cruise) lui dit "tu as fait une grosse bêtise Ray" et le Ray en question (Dustin Hoffman) se met à répéter "tu as fais une grosse bêtise Ray, tu as fais une grosse bêtise Ray, hoho, grosses bêtise Ray, pas bien, tu as fait une grosse bêtise Ray..." et il se prend la tête entre les mains.

Jamais vu Amélie Nothomb ou même Daniel Tammet faire ça! N'importe quoi!!

Et Amélie Nothomb ne récite pas 22 000 décimales de P et ne sait pas combien font 45 puissance 7, Daniel Tammet si.

Bref, difficile  à décrire. Ce n'est pas une mode. L'origine est multifactorielle. On a parfaitement compris l'origine de la trisomie 21, mais pour l'autisme, c'est pas encore ça.

Depuis 2007, des chercheurs ont constaté, entre autre, que les autistes avaient beaucoup plus de synapses au niveau des neurones (une synapse c'est ce qui fait la liaison entre deux neurones), comme les bébés et les petits enfants. C'est ce qui leur permet d'emmagasiner autant d'infos, d'apprendre une ou plusieurs langues si facilement, etc. Par la suite, un nombre incalculable ne synapses disparaît (c'est ce qu'on appelle le tri neuronal). Pas chez les autistes.

Mais cela n'explique pas les problèmes de sociabilisation. Des déséquilibres dans les neurotransmetteurs et les hormones   doivent entrer en jeu aussi. 

Alors pour répondre au message:

Oui, il y a beaucoup d'adultes Asperger non diagnostiqués. Pratiquement 1% de la population a des troubles autistiques. Parmi ces 1% une petite proportion est Asperger. (et je l'ai appris, seulement 2 filles pour 8 garçons).

En France, on commence à diagnostiquer les enfants. Mais il faut tomber sur un pédopsychiatre compétent (peut-être 1 sur 100).

Quand j'ai dit à mon Asperpsy que j'avais eu de la chance que mon fils tombe sur son pédopsy (car tout est parti de là), il m'a dit (toujours modestement): "oui mais vous savez, à six mois près,  il n'y connaissaît rien. C'est moi qui l'ai formé!".

Bref, les enfants Asperger sont souvent, pour reprendre son expression, "des précoces bizarres". C'est un premier indice. Et c'est très facile de diagnostiquer un enfant très jeune (car il ne joue pas encore de rôle). Pour lui, une séance suffit.

Et les adultes. Les pauvres adultes. Soit ils ont trouvé un métier dans lequel ils s'épanouissent (chercheurs...), même si leurs amis les trouvent bizarres en société.

Mais beaucoup font des petits boulots ou ne font rien du tout.

Comme mon cousin. Mémoire d'éléphant quand il était petit (d'après ma tante). Il a échoué après plusieurs tentatives au Bac C.

Toujours d'après ma tante: "en raison de son extrême feinéantise" ; Sûrement aussi beaucoup à cause du chichon (d'après moi, cette fois). Et pas qu'au Lycée. C'est son Lexomil à lui.

Là, il entretient la super baraque, payée par sa femme médecin et s'occupe des enfants (ça aurait pu être pire).

Bref, j'ai donné des cours de Maths à mon cousin. Aucun doute possible pour moi (j'ai fait mon diagnostic a posteriori), c'est le clone de mon fils.

J'ai essayé d'aborder le sujet avec ma tante (d'autant plus qu'au CRA, il faut faire un arbre généalogique, Niet).

Il vaut mieux être considéré comme un feinéant pathologique, fumeur de joints que comme quelqu'un qui a le Syndrome d'Asperger.

Nul.

Maintenant, certaines personnalités parle de cela (comme Susan Boyle et Keanu Reeves).

En France, il y a aussi l'acteur des "filles d'à côté", mort récemment. Comme les journalistes sont parfois des abrutis notoires, j'ai parfois lu "Thierry Redler souffrait d'une terrible maladie, le Syndrome d'Asperger qui aura eu raison de lui".

Evidemment, il serait plus qu'indispensable de diagnostiquer les adultes. Justement pour éviter les comorbidités, dépressions, addictions.

Au moins quand on le sait on adapte sa vie à ce qu'on est et non l'inverse.

Bon, je ne suis pas la seule adulte à être en quête d'un diagnostic, puisqu'au CRA, il y a en moyenne 400 jours d'attente (enfants et adultes ne dépendent pas des mêmes secteurs).

Mais il y a peu de CRA en France.

Je suis rassurée qu'on ait posé ce diagnostic. Cela m'a fait comprendre ma vie et expliqué en partie tous les problèmes que j'ai rencontrés. Je ne serai jamais un "porte drapeau" des autistes. Je ne le crierai pas sur les toits mais j'en parlerai peut-être à certaines personnes car je n'ai pas honte.

Je ne veux pas faire pleurer dans les chaumières, mais je pense que la vie est plus difficile. Les émotions sont exacerbées. Cela n'a pas été rose tous les jours.

Etrange comme sensation. On sait que tout va bien. J'ai globalement réussi tout ce que j'ai entrepris avec une facilité qui suscitait, je l'imagine, beaucoup de jalousie.

Et bien non, moi, je m'autodétruisais.

Même mon congé maladie (rémunéré) suscite des jalousies (je l'ai appris récemment) et moi je continue toujours à galérer (un peu moins qu'avant). 

FIN

L'objectif principal de l'association est de faire connaître cette forme d'autisme sans déficience intellectuelle (qui porte le nom de syndrome d'Asperger) si peu connue et difficile à diagnostiquer.


Par Aurèle
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Jeudi 28 août 2014 4 28 /08 /Août /2014 11:06

    C'est pas un 4 étoiles, mais presque.

Evidemment à Nancy comme à Narbonne ce n'était pas des secteurs fermés. Je n'ose pas imaginer comment ce serait en secteur fermé. Esmeralda a testé. Comme moi, elle recrachait ses médicaments. Elle a conservé deux semaines de neuroleptiques, anxiolytiques, somnifères, laxatifs, diurétiques...et avant de quitter le service elle a tout mis dans la cruche à café.

Olivier Ameisen relate aussi un sejour en secteur fermé, assez coquace (mettre une personne à l'HP uniquement parce qu'elle est alcoolique, un comble).

Toute la nuit, son voisin de chambre criait "je vais te tuer, je vais te tuer".

Quand il a expliqué qu'il devait y avoir une erreur, car il était un brillant cardiologue qui venait de recevoir la légion d'honneur, on a pensé qu'il délirait et on a doublé sa dose de médocs.

Bref, se retrouver en HP, c'est parfois se retrouver dans un monde parallèle, dans la quatrième dimension.

Mais à Nancy, ça va. Il y a deux secteurs limités à quatorze personnes. Et là il n'y en avait que neuf. Les soignants sont sympas.

Seul bémol, le psy est toujours un jeune interne. Et les psy, plus ils sont jeunes, plus ils sont c..s (c'est la chanson de Brel revisitée)

Au CHU, j'ai un dossier long comme le bras. Tous mes séjours à l'HP (le troisième en trois ans), tous les comptes-rendus de mes entretiens avec Vince à l'UFATT, le compte rendu du Centre Expert  Bipolaire, mon séjour en addictologie....tout est là.

Le premier entretien avec le jeune psy a duré longtemps. Il n'a pas eu l'air de contester le fait que je subissais un ES du baclo.

Tous mes traitements ont été revus. Seul le Dépakote restait, les autres devenaient facultatifs. Le Tercian en cas de fortes angoisses et du Stilnox en cas d'insomnie (je n'en ai pris que trois nuits).

Je n'aimais pas la façon dont il me regardait. Je trouvais qu'il avait l'air ironique.

Et naturellement il m'a demandé pourquoi je suis passée de psy-psy à Dédée, le tout supervisé par Vince, et que je les ai subitement laissé tomber pour tout recommencer avec un psychiatre qu'il ne connaissait pas (Edelson, qui c'est?). Cerise sur le gâteau, quand je lui ai parlé du professeur Granger.

Il m'a trouvé une nouvelle pathologie: une addiction aux psychiatres!

J'ai rétorqué que quand un type avait le moteur de sa voiture qui déconnaît et quand un garagiste était incapable de le réparer, le type changeait de garagiste.

Je lui ai dit la vérité: la seule addiction que j'avais c'était à un psychiatre en particulier, le premier. La Dédée ne m'a rien apporté et Vince, je ne pouvais plus voir sa gueule, même en photo.

La suite: quand mon fils a été diagnostiqué Asperger, j'ai cherché un psychiatre spécialiste du SA et depuis je m'y tiens.

Je voyais bien que le psy avait envie de rire. J'ai remarqué un truc chez les psy: tout sauf Asperger!

J'aurais dit que j'ai été diagnostiquée schizophrène, borderline, phobique sociale, perverse narcissique.... ça passait. Mais Asperger non!

Et sur quoi se base-t-il, ce Docteur Edelson, m'a-t-il interrogée avec un air dubidatif.

J'étais encore très crispée. Je lui ai donc dit que je n'étais pas là pour ça, que je n'avais, ni envie de me justifier, ni envie de le convaincre. Je l'ai invité à contacter le psy en question.

Quand à Granger, c'est un psychiatre probablement ni moins bon, ni meilleur qu'un autre (quoique, moi je le trouve super). Mais il a quelque chose de plus que les autres: c'est un des premiers prescripteurs de baclofène en France. Et il ne bassine pas les gens avec des histoires d'Alcooliques Anonymes ou de volonté. Bien qu'étant un adepte des Thérapies Comportementales et Cognitives, il m'a même dit que si les TCC soignaient les addictions, ça se saurait!

Le lendemain, le jeune interne m'a reparlé du Professeur Granger. Il s'était renseigné et a fini par me dire que c'était une pointure, que c'est le cofondateur de la revue Psychiatrie, etc. Comme si je l'ignorais.

Il a appris que le Prof Granger aurait affirmé aussi qu'au CHU de Nancy le Baclofène n'avait pas bonne presse (je le sais aussi, c'est peut-être en partie aussi en raison de ce que j'avais constaté en addictologie que Granger a affirmé cela).

Et il m'a reparlé d'Asperger. Finalement, il a tranché, il n'est pas convaincu.

Depuis j'en ai reparlé à mon Asperpsy. En plaisantant, je lui ai dit qu'il s'embêtait pour rien à remplir des papiers pour moi et à essayer de me faire évaluer rapidement. Le Docteur HUSSON, avec ses 27 ans 1/2 et sa grande expérience du syndrome d'Asperger avait donné son diagnostic (et en 1/2 heure!!).

Je lui ai demandé en plaisantant d'aller former ses confrères. Mais il est débordé et il le fait déjà.

 Bref, je suis restée une dizaine de jours. Mon état s'est amélioré progressivement. Un jour c'était la grande forme, le lendemain, la cata. J'avais comme le cerveau paralysé.

Même Voici était largement trop intellectuel pour moi. J'ai dû relire dix fois l'article sur Johnny Depp pour comprendre!!!

Quelques jours avant ma sortie, le jeune interne a eu une réunion avec ses supérieurs.

Compte-rendu: je ne suis pas bipolaire, c'est sûr.

A ce sujet, je n'avais pas bien saisi le sens de ce terme. Mon généraliste non plus. Lui comme moi pensions qu'il suffisait de faire un épisode maniaque ou hypomaniaque suivi par une dépression pour être diagnostiqué bipolaire (ou avant, maniaco-dépressif).

Après tout, un type qui fait une dépression, on dit qu'il est dépressif, non?

La maniaco-dépression ne se guérit jamais, elle se stabilise avec des médicaments.

En général cette maladie est diagnostiquée assez jeune.

Des médicaments peuvent provoquer des épisodes maniaques (Antidépresseurs, Corticoïdes, et, je l'ai constaté, baclofène).

Soit ils révèlent une maladie existente, soit tout rentre dans l'ordre après l'arrêt des médicaments incriminés.

Donc, il a été décidé que j'étais dans le deuxième cas de figure (OUF!!!!!) et on m'a fait arrêter le Dépakote.

Et je suis rentrée chez moi, en même temps que ma famille qui revenait du Midi.

Je ne prenais alors aucun médoc. Mais je ne m'estime pas tirée d'affaire, car je neconsidère pas que mon humeur est stable et je trouve que je bois toujours trop.

Pourtant j'ai repris la course à pieds et je fais de la méditation, comme me l'enseigne mon généraliste!!!

 

 

P1010547.JPG

PS: mon généraliste ne joint pas les mains (comme Sainte Thérèse), mais il est capable, selon lui, de méditer, en tailleur, raide comme un i, pendant des heures.

Et les bienfaits de la méditation sont maintenant démontrés (images cérébrales à l'appui).

Mais il faut pratiquer tous les jours!!!


 


 

 

 

 

 

Par Aurèle
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Lundi 25 août 2014 1 25 /08 /Août /2014 14:36

Cela  tient à "pas  grand chose". Un psychiatre, un hôpital, un soutien extérieur, une situation familiale, une capacité à garder une certaine lucidité, oser se renseigner, garder un sens critique, préserver son libre arbitre, rester humain  tout simplement.

J'ai changé d'avis sur la psychiatrie. Je savais que cela n'était pas une science exacte. C'est pire que cela. C'est le seul domaine de la médecine où on ose traiter les malades de la sorte. Quel médecin gastroentérologue oserait, devant un malade atteint d'un cancer du colon , par exemple, ordonner:

" Vous! Reculez! Donnez-moi votre portable: à partir de maintenant, vous nous demanderez pour téléphoner. Je vous donne un traitement mais ce que je vous donne ne vous regarde pas.

Maintenant il est 20 heures, allez vous coucher et je ne veux plus vous entendre!!!!"

(sous entendu: car je fais mes Sudoku et je téléphone toute la nuit, je l'ai constaté)

Que serait-il arrivé si je n'avais aucune famille, si je n'étais pas très intelligente et que mon seul espoir était l'hôpital de Narbonne?

Je n'ose imaginer mon état si j'avais pris tout ce qu'on me prescrivait.

J'ai de la chance. J'étais lucide et cela n'était pas le cas des autres patients. Je n'étais pas seule au monde., j'avais ma famille.

Mon ordonnance comportait 10 médicaments dont certains très puissants (les antipsychotiques)

Depuis mon hospitalisation à Nancy (j'y reviendrai) et mon rendez-vous avec le Professeur Granger, le 4 Août, je ne prends plus rien.

La santé mentale tient vraiment  à peu de chose.

Sainte Thérèse, cela m'a rappelé un truc....

Non, quand même pas.

Quoique...

 

 


Par Aurèle
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